指定難病患者として発表されている患者数、108万人は、医療費助成の対象者となった患者数となるため、ここには、対象外となった指定難病患者の方の数は含まれていません。

現時点では、難治性であっても、定義に含まれていない、難治性な疾患が多数あり、治療を継続しながら、社会参加、働く患者、労働者は把握される数の数倍に及ぶと考えられます。
社会側の実際の状況や実態を調査し、
実際の社会で起こっている事実から、地域の方々、産官学民、労使、皆さまと、実社会側にたった具体的な対策を共に考えてまいります。

難治性疾患という言葉には、国が定めた定義はありません。

誤解や正しく理解されていない、されにくい言葉の整理や説明をしてまいります。

連携先が明記され、強化の必要が高まっています。

支援現場のサポート、人材育成、地域支援の実際のネットワークづくりなど多様な関与者の参加、経験や知見がある、実践を知る専門者の関与、参入が必要な状況に至っています。